Dunja Dreesens

167 nodig in situaties waarin bijvoorbeeld bewijsmateriaal van RCT’s niet beschikbaar, onmogelijk te verkrijgen, tegenstrijdig of weinig passend is. Deze bronnen kan men ook combineren met RCT’s om de context te schetsen, relevantie te beoordelen en mogelijke vertekening(en) te begrijpen. Bovendien helpen meer complexe vormen van kennis, zoals ervarings- en contextuele kennis, richtlijnontwikkelaars te ondersteunen in een ​aanpak overeenkomstig de klassieke intenties van evidence-based medicine (EBM): het beste bewijs beperkt zich niet tot bewijs van RCT’s en meta-analyses. Helaas is deze integratie van verschillende soorten kennis binnen de context van farmacotherapie en richtlijnontwikkeling nog steeds onderbelicht en onderbestudeerd is. Instrumentarium: attituden en overwegingen van kinderartsen In theorie valt een ideale wereld te bedenken. Analoog hieraan is theorievorming over kennisoverdracht, samen beslissen en noodzakelijke hulpmiddelen beslist van waarde. Maar hoe denken gebruikers hierover? In interviews reflecteerden 15 kinderartsen op verschillende verbeterstrategieën om samen beslissen (shared decision-making in het Engels, ofwel SDM) in pediatrische palliatieve zorg. Dit gebeurde aan de hand van drie strategieën: de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen met daarin aanbevelingen over samen beslissen, de herziene aanbeveling over pijnverlichting en keuzehulpen voor de patiënt. Niet alle kinderartsen waren van mening dat richtlijnen samen beslissen zouden kunnen verbeteren omdat zij het samen beslissen veeleer als een uitgangshouding of als een vaardigheid beschouwen. Anderen waren echter van mening dat richtlijnen in het algemeen kunnen bijdragen aan samen beslissen in de dagelijkse praktijk. In het geval van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen merkten ze echter op dat de aanbevelingen meer gericht zouden moeten zijn op de uitvoering van samen beslissen. Overeenkomsten zijn de schaduwen van de verschillen. Ondanks dat idiomatisch geschipper leverden de interviews concreet resultaat op. Gesteld voor de keuze: een aanbeveling met één optie voor pijnverlichting of een aanbeveling met meerdere opties voor pijnverlichting, gaven de meeste kinderartsen de voorkeur aan de laatste variant. Als reden geven zij aan dat het weergeven van meer opties de discussie opent met de patiënt en/of ouders. Daarnaast waren de meeste kinderartsen van mening dat keuzehulpen nuttig en behulpzaam zijn voor patiënten, bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat alle, voor de patiënt relevante onderwerpen, aan bod komen. Willen richtlijnen een grotere bijdrage leveren aan samen beslissen, zouden richtlijnontwikkelaars dus kunnen overwegen om aanbevelingen mee ‘open’ te formuleren. Zeker waar het voorkeursgevoelige keuzes betreft. Het lijkt een open deur dat samen beslissen in richtlijnen alle zorgaspecten betreft, maar de nadruk ligt nog vaak op procesmatige aspecten en communicatie, terwijl juist dilemma’s over behandeling de kern vormen. Er is nadrukkelijk behoefte aan een nadere beschrijving van overwegingen en alternatieven plus het bieden van uitgewerkte specifieke begeleiding. Een andere overweging is het expliciet opnemen van handvatten in richtlijnen ter verbetering van samen beslissen; denk hierbij aan geïntegreerde keuzehulpen voor patiënten. Samenvatting