Milea Timbergen

341 risico hebben op recidief na operatie in vergelijking met T41A, S45P en WT, maar dat deze associatie gemedieerd wordt met door tumor grootte. Deel III – Gezondheids-Gerelateerde Kwaliteit Van Leven In Hoofdstuk 8 wordt de impact van deze zeldzame ziekte op gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven beschreven. Een systematisch literatuuronderzoek geeft een overzicht van de kwaliteit-van-leven-instrumenten die op dit moment ingezet worden om de kwaliteit van leven van patiënten met DTF te beoordelen. Daarnaast werden er focus groepen georganiseerd om te evalueren welke problemen er bij deze patiënten spelen. Dertien artikelen rapporteren kwaliteit-van-leven-instrumenten met een variëteit aan kanker- specifieke instrumenten, functie scores, symptoom schalen en lijsten die een enkele uitkomst (vb. pijn of functionele beperking) meten. Er werd geen DTF-specifiek kwaliteit-van-leven instrument gevonden. Kwalitatieve analyse van 3 focusgroepen waar 6 vrouwen en 9 mannen aan deelnamen toonden dat de ziekte een negatieve impact had op de volgende domeinen: 1) diagnose, 2) behandeling, 3) follow-up en recidief, 4) het fysieke domein, 5) het psychologische en emotionele domein 6) en het sociale domein. Deze studie impliceert dat de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van DTF-patiënten negatief wordt beïnvloed in verschillende domeinen. Een DTF-specifiek meetinstrument kan het begrip van korte- en lange termijneffecten van de ziekte verbeteren en kan zowel in de kliniek als in het onderzoek gebruikt worden. In Hoofdstuk 9 gebruikten we de resultaten van hoofdstuk 8 en de soortgelijke studie uit het Verenigd Koningrijk van Husson et al. (2018, Support Care Cancer) om een lijst met problemen te ontwikkelen. DTF-patiënten en zorgprofessionals uit Nederland en het Verenigd Koningrijk scoorde de relevantie van elk probleem. In totaal deden 29 patiënten mee en 31 zorg professionals. De meest relevante problemen gingen over: “tumorgroei”, “het gevoel dat er iets in het lichaam zit wat daar niet thuishoort”, en “angst van tumorgroei in omliggend weefsel en organen”. Britse patiënten scoorde hoger op de meeste problemen in vergelijking met Nederlandse patiënten. Zorgprofessionals gaven hogere scores aan de meeste problemen in vergelijking met patiënten. Op basis van de meest relevante problemen werd een vragenlijst samengesteld. Deze vragenlijst, de DTF-QOL, zal in een groot internationaal cohort getest worden om de bevindingen van deze studie te bevestigen en om de specifieke kwaliteit van leven vragenlijst voor desmoïd patiënten verder te ontwikkelen. 13