Milea Timbergen

342 In Hoofdstuk 10 wordt het protocol van de QUALIFIED studie (The evaluation of health- related quality of life issues experienced by patients with desmoid-type fibromatosis), beschreven. Dit is een internationale, multicentrische, cross-sectionele, observationele cohortstudie. De DTF-specifieke vragenlijst, de DTF-QOL, die ontwikkeld is op basis van de data uit Hoofdstuk 8 en 9 , wordt samen met bestaande vragenlijsten zoals de European Organization for Research and Treatment for Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) en de EuroQol 5D (EQ-5D) en vragenlijsten special samengesteld voor deze studie voorgelegd aan patiënten om socio-demografische en klinische karakteristieken te verzamen. Alle volwassen (≥18 jaar) patiënten, gediagnosticeerd tussen Januari 1990 en Oktober 2019 met een pathologisch bewezen, sporadische DTF-tumor en een recent bezoek (tussen oktober 2014 en oktober 2019) aan het ziekenhuis voor hun desmoïd zijn geschikt voor inclusie. Vragenlijsten worden ingevuld via PROFIEL (PROFILES: (Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship ) een systeem dat elektronisch vragenlijsten kan verzamelen. De QUALIFIED studie beoogt inzicht te krijgen in DTF-specifieke gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven problemen door scores van DTF patiënten met scores van de populatie te bekijken en door subgroepen die risico lopen op kwaliteit van leven problemen te identificeren. 13