Els van de Vijver

126 Achtergrond Inflammatoire darmziekten (in het Engels: Inflammatory Bowel Disease, of IBD) is een groep aandoeningen die gekenmerkt wordt door chronische ontsteking van het maagdarmkanaal, waarbij de ziekte van Crohn (ZvC) en colitis ulcerosa (CU) de meest voorkomende fenotypes zijn. De ontsteking bij de ZvC kan verspreid zijn in de hele maagdarm tractus met een voorkeur voor het meeste distale stuk van de dunne darm, het terminale ileum. CU heeft daarentegen een meer continu aspect van ontsteking in alleen de dikke darm. Zo’n 10% van de patiënten met IBD hebben manifestaties in de dikke darm met overlappende kenmerken van beide fenotypes die niet-geclassificeerde IBD (IBD-unclassified) worden genoemd. De lichamelijke klachten van patiënten met IBD variëren naargelang de locatie van de ontsteking. Patiënten met de ZvC presenteren zich vaak met chronische buikpijn, gewichtsverlies en diarree. Bij patiënten met CU staat gewichtsverlies minder op de voorgrond. Bij hen is juist rectaal bloedverlies de meest voorkomende klacht. Ongeveer 10% van de patiënten bij wie IBD wordt vastgesteld is jonger dan 19 jaar. In vergelijking met volwassenen presenteren kinderen en jongeren zich vaker met een meer uitgebreide aantasting van het maagdarmkanaal, en hebben ze een groter risico op complicaties in het beloop van de ziekte. IBD wordt gekenmerkt door afwisselende periodes van ontsteking (opvlamming) en ziekterust (remissie). De onvoorspelbaarheid van de opvlammingen, de frequente ziekenhuisopnames en het chronische gebruik van medicatie hebben een negatieve invloed op het psychosociaal functioneren van patiënten met IBD. Ze kunnen beperkingen ondervinden bij deelname aan sociale activiteiten, op school, en in hun functioneren op het werk. Een definitieve genezing is vooralsnog niet mogelijk, maar in afwachting daarvan is het doel van pediatrische IBD-zorg gericht op het onder controle houden van ontstekingen en het beperken van de last van de ziekte. In dit proefschrift worden twee kennishiaten binnen de pediatrisch IBD nader bestudeerd. Het eerste deel is gericht op een snelle en betrouwbare diagnostiek bij kinderen met klachten die kunnen wijzen op IBD, zodat het mogelijk wordt om de darmontstekingen in Lekensamenvatting 126