Klaske van Sluis

168 9.2. Dutch summary is demografische informatie uitgevraagd, en gevraagd naar het gebruik van medische hulpmiddelen het ervaren van de algehele gezondheid en vragen ten aanzien van functionele en participatiekwesties. Voor de analyse zijn de re- spondenten gegroepeerd op basis van geslacht, leeftijd, tijd sinds totale la- ryngectomie, opleidingsniveau en het land waar men woont. De uitkomstmaat ‘mate van gerapporteerde kwaliteit van leven’ (r-QoL) en zeven geselecteerde probleemthema’s zijn gebruikt voor de analyse. De probleemthema’s zijn: es- thetische problemen, ervaren beperkingen in dagelijkse activiteiten, vermijden van sociale activiteiten, communicatieproblemen, ervaren kwetsbaarheid door omgevingsfactoren, longproblemen en slaapproblemen. Met de analyse konden we onderliggende relaties tussen de r-QoL en de probleemthema’s onderzoeken. Uit dit onderzoek blijkt dat meer functionele en participatieproblemen als ook een lagere r-QoL worden gerapporteerd in de groep jongere respondenten (<60 jaar), vrouwen en respondenten die minder dan twee jaar geleden de totale laryngectomie hebben ondergaan. Het vermogen om deel te kunnen nemen aan zinvolle en sociale activiteiten is een belangrijke factor in de uitkomst van r-QoL. De meeste deelnemers rapporteren longproblemen. Deze pulmonale klachten hebben een sterke correlatie met de meeste andere thema’s. Vanwege deze correlatie lijkt het aannemelijk dat pulmonale klachten een onderliggende oorzaak kunnen zijn van veel andere problemen en daarmee de gerapporteerde kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. In hoofdstuk 7 onderzoeken we het effect van een hoestkrachttraining, de Expiratory Muscle Strength Training (EMST). Dit trainingsprogramma is uitgevoerd door een groep patiënten die een totale laryngectomie hebben on- dergaan. De EMST-trainer is een klein apparaat met een spanningsveer waarin de patiënt via de mond moet uitblazen tegen weerstand. De training heeft als doel het verbeteren van de uitademingsdruk en hiermee de hoestfunctie, wat uiteindelijk kan leiden tot minder pulmonale klachten. In onze studie hebben we tien deelnemers met laryngectomie geïncludeerd. Er is een kop- pelstuk gemaakt om de EMST te gebruiken op het stoma in de hals. Voor deze pilotstudie wilden we de haalbaarheid, veiligheid en therapietrouw van het EMST-trainingsprogramma onderzoeken. Om de uitkomst van de train- ing te meten hebben we een combinatie van objectieve en subjectieve uitkom- stmaten gebruikt: manometrie, spirometrie, een cardiopulmonale inspanning- stest, spraakopnames en patiëntgerapporteerde uitkomstmaten. Negen deelne- mers voltooiden het volledige studieprotocol. Het trainingsprogramma bleek een hoge therapietrouw te hebben. Ondanks dat het handigheid van de deel- nemers vereiste om de EMST op het stoma te plaatsen, waren de deelnemers in staat de training uit te voeren. De resultaten laten zien dat maximale druk tijdens expiratie (MEP) en luidheid van de stem na het voltooien van het train- ingsprogramma duidelijk verbeterden. Echter, er werden na het trainingspro- gramma geen significante veranderingen gezien in andere objectieve en subjec- tieve uitkomsten. Concluderend kunnen we zeggen dat de EMST haalbaar en veilig is om te gebruiken na een totale laryngectomie. MEP uitkomsten ver- beterden gedurende de trainingsperiode, maar er werd geen verbetering gezien