Klaske van Sluis

Summary 169 in de klinisch relevante uitkomstmaten, zoals minder vaak hoesten, in onze groep van relatief fitte deelnemers. Het wordt aanbevolen deze training verder te onderzoeken en uit te voeren bij een grotere groep (minder fitte) deelnemers die specifiek pulmonale klachten aangeven. Hiermee kan onderzocht worden of ook hier een toename in MEP wordt gezien en of dit kan leiden tot klinische voordelen zoals minder vaak hoesten. In hoofdstuk 8 presenteren we een onderzoek waarin we vrouwelijke patiën- ten interviewden over hun perspectief op leven na een totale laryngectomie. Het doel van dit kwalitatief onderzoek was om inzicht te krijgen in de impact van totale laryngectomie op het dagelijkse leven van vrouwen en om specifieke revalidatiebehoeften te identificeren. We hebben semi-gestructureerde diepte interviews gehouden met acht vrouwen die een totale laryngectomie hadden ondergaan. Met behulp van een interviewlijst werd de deelnemers gevraagd naar hun ervaringen in de aanloop naar de operatie toe, de revalidatie-periode en het dagelijks leven nu. Daarnaast hebben we gevraagd naar vrouw-specifieke ervaringen. De getranscribeerde interviewgegevens hebben we geanalyseerd met behulp van thematische analyse, waarbij interpretatieve fenomenologische anal- yse als leidraad is genomen. Er kwamen drie hoofdthema’s naar voren vanuit de interviews: ziekte en behandeling als keerpunt, terugkeer naar zinvolle dageli- jkse activiteiten en blijvende kwetsbaarheid. Studiedeelnemers vertelden dat ze het moeilijk hadden tijdens hun revalidatieproces door fysieke problemen, de afhankelijkheid van anderen en ervaren stigma. Het is waarschijnlijk dat vrouwen die een totale laryngectomie ondergaan door stigmatisering proble- men ondervinden bij bijvoorbeeld terugkeer naar werk. Daarnaast gaven de vrouwen aan moeilijkheden te ervaren in het uitvoeren van zorgtaken, de re- latie met hun partner met o.a. intimiteit en sociale interactie. Deze informatie meenemen in de voorlichting voorafgaand aan de behandeling en het aanbieden van multidisciplinaire revalidatie kan patiënten helpen realistische verwachtin- gen te vormen en hen beter voor te bereiden op de veranderingen die ze zullen gaan doormaken. Men kan hierbij denken aan het inzetten en scholen van patiëntvoorlichters, die een belangrijke bijdrage aan dit voorlichtingsproces leveren. Het is ook van belang de eventuele partner of naasten te betrekken in het revalidatieproces. Tot slot kan in dit proces specifieke aandacht gegeven worden aan het aanbieden van psychosociale ondersteuning aan vrouwen na een totale laryngectomie en hun partners. Dit kan mogelijk de terugkeer naar hun vroegere rol in het gezinsleven, het sociale leven en werk gerelateerde ac- tiviteiten bevorderen. In hoofdstuk 9 volgt een discussie van de onderzoeken uit dit proefschrift, formuleren we aanbevelingen voor de klinische praktijk en geven suggesties voor vervolgonderzoek. Om meer uniformiteit te bereiken in het evalueren van stem- en spraakuitkomsten na een totale laryngectomie is consensus nodig over de te gebruiken meetmethoden. Het lijkt waardevol om meetmethoden te gebruiken die één score geven voor perceptuele- en akoestische uitkomst en zelf-gerapporteerde uitkomst. Dit zorgt ervoor dat het makkelijker is om veran- deringen over tijd te onderzoeken en studies met elkaar te vergelijken. Automa-