Mariken Stegmann

Kanttekeningen  De resultaten van wetenschappelijk onderzoek moeten altijd voorzichtig worden  geïnterpreteerd. Daarbij is het belangrijk om te zien wat de belangrijkste  tekortkomingen van het onderzoek waren.   Voor de OPTion‐studie was een tekortkoming dat er uiteindelijk niet zoveel patiënten  hebben meegedaan als vooraf de bedoeling was. Omdat het totaal aantal deelnemers  aan de OPTion‐studie relatief klein was, zijn de resultaten minder betrouwbaar. Veel  patiënten die we benaderden waren te ziek om mee te doen. Dit is helaas niet te  voorkomen in een onderzoek bij patiënten met niet te genezen kanker. Patiënten die  meededen gaven overigens vaak aan dat ze het waardevol vonden om op deze  manier iets te betekenen voor het verbeteren van de zorg.   Een factor die wel beïnvloed kan worden is de krappe tijdsperiode tussen diagnose en  start van de behandeling die hierboven werd beschreven. Bovendien meldde een  deel van de specialisten weinig patiënten aan. Hiervoor waren verschillende redenen.  Zo vonden sommige specialisten het lastig patiënten te vragen voor onderzoek. Dit  zou verbeterd kunnen worden door scholing. Ook verbeterde de inclusie toen we aan  het eind van de studie zeer frequent contact met alle deelnemende artsen hadden.   Een ander verbeterpunt van de OPTion‐studie is de uitkomstmaat empowerment . Een  groot deel van de patiënten bleek op de vragenlijst die we gebruikten de maximale  score te hebben. Het is dan erg lastig om te bepalen of er een verschil is tussen  groepen. Het was achteraf gezien beter geweest om de vragenlijst vooraf te testen in  de patiëntengroep.  Voor de PION‐studie is de belangrijkste beperking dat het kwalitatief onderzoek is. Dit  heeft een lagere bewijskracht. Voor sommige onderzoeksvragen is kwalitatief  onderzoek echter de beste onderzoeksmethode omdat het heel geschikt is om met  een brede en open blik naar gegevens te kijken en zo nieuwe ideeën te krijgen. Of het  daadwerkelijk zo is dat de zorg zal verbeteren als we de problemen die we in PION  geïdentificeerd hebben aan zouden pakken, is onzeker. Dat zal nieuw onderzoek uit  moeten wijzen.  41