Mariken Stegmann

Nederlandse samenvatting Het doel van dit proefschrift was het analyseren van de communicatie met, en over, patiënten met kanker, met een focus op de rol van de huisarts. De bevindingen van de analyse zouden moeten leiden tot aanbevelingen om de communicatie te verbeteren. De resultaten van twee verschillende studies vormden de basis van deze analyse, 1) OPTion, een studie die zich richtte op gezamenlijke besluitvorming en 2) PION, een studie over informatie ‐ uitwisseling tussen artsen onderling. Hoofdstuk 1 vormt een introductie. Hierbij wordt het proces van gezamenlijke besluitvorming beschreven en wordt toegelicht wat de rol van verschillende zorgverleners in het Nederlandse zorgsysteem is. In hoofdstuk 2 beschreef ik het protocol voor de OPTion ‐ studie, een gerandomiseerd onderzoek waarbij gebruik werd gemaakt van de OPT (outcome prioritisation tool). Dit instrument beschreven we meer uitgebreid in hoofdstuk 3, en in hoofdstuk 4 en 5 beschreven we de resultaten van de studie. De PION ‐ studie werd beschreven in hoofdstuk 6 en 7. In hoofdstuk 3 beschreven we de OPT en het gebruik ervan in detail, waarbij we ook een overzicht gaven van de literatuur over het instrument. De OPT werd ontwikkeld om gesprekken over patiëntendoelen en  ‐ voorkeuren te faciliteren, waarbij gebruik wordt gemaakt van overkoepelende, niet ziekte ‐ specifieke doelen. De OPT wordt in zowel de eerste als de tweede lijn gebruikt om behandelbeslissingen in verschillende situaties te ondersteunen. Er is echter weinig beschikbare literatuur over het instrument. Ons literatuuronderzoek leverde slechts een protocolartikel, twee artikelen over de ontwikkelen van het instrument en vier artikelen waarin het gebruik werd beschreven op. Alle studies werden uitgevoerd bij oudere patiënten. De meeste patiënten prioriteerden ‘onafhankelijkheid bewaren’ als hun meest belangrijke doel. Zowel patiënten als zorgverleners gaven aan dat het instrument goed bruikbaar was. In hoofdstuk 4 rapporteerden we de primaire resultaten van de OPTion ‐ studie. We verdeelden oudere patiënten met niet te genezen kanker willekeurig over de groep met reguliere zorg of de groep met de OPT ‐ interventie. Deze interventie bestond uit een OPT ‐ gefaciliteerd gesprek met de huisarts tussen diagnose en de behandelbeslissing. De score op de DSE ‐ vragenlijst ( decision self efficacy , het vertrouwen in het vermogen om mee te beslissen was de primaire uitkomstmaat. De vragenlijst loopt van 0 (geen vertrouwen) tot 100 (volledig vertrouwen). De vragenlijst werd ingevuld direct na het consult met de specialist waarin de behandelbeslissing werd genomen. Symptomen van vermoeidheid, somberheid en angst werden gemeten als secundaire uitkomsten. Er was geen verschil in vertrouwen tussen de OPT ‐ groep (n = 48; DSE 86.8 ± 18.2) en de controlegroep (n = 58; DSE 84.2 ± 17.6; p = 0.47). Desondanks bleken er in de OPT ‐ groep wel niet ‐ significant minder patiënten met laag vertrouwen (17.0% vs 23.0%; p = 0.50). Daarnaast hadden patiënten in de OPT ‐ groep gemiddeld een significant lagere angstscore (6.0 ± 4.6 vs 7.6 ± 4.4; p < 0.05) en minder milde vermoeidheidsklachten (57.6% vs 72.1%; p = 0.05). Verder gaf 45% van de patiënten aan dat het OPT ‐ gefaciliteerde gesprek had geholpen bij de behandelbeslissing en rapporteerde 33% van de huisartsen dat het gesprek nieuwe inzichten had opgeleverd. A 129 Nederlandse Samenvatting