Mariken Stegmann

In hoofdstuk 5 presenteerden we de resultaten van OPTion2, een vervolgstudie van 29 patiënten van de interventiegroep van de OPTion ‐ studie. We analyseerden de doelen die zij aangaven tijdens vier OPT ‐ gesprekken met de huisarts in een periode van zes maanden. De meeste deelnemers prioriteerden ofwel levensverlenging (n=10, 34%) ofwel onafhankelijkheid bewaren (n=9, 31%) als belangrijkste doel tijdens het eerste OPT ‐ gesprek. Patiënten in het laatste jaar voor hun dood (late fase) prioriteerden levensverlenging minder vaak (n=3, 21%), dan die in de vroege fase (n=7, 47%). Bij 16 patiënten (55%) veranderde het meest belangrijke doel tijdens de studie, dit kwam vooral voor bij patiënten in de late fase (n=12, 75%). Vervolgens deden we een kwalitatieve analyse van de teksten uit het ziekenhuisdossier en huisartsendossier. We ontdekten drie thema’s voor OPT ‐ scores bij het eerste gesprek: een specifiek doel prioriteren, een doel als onbelangrijk waarderen, en behandelbeslissingen nemen gerelateerd aan doelen. Veranderingen in OPT ‐ scores waren gerelateerd aan symptomen, het ziektebeloop, of life ‐ events. Stabiele OPT ‐ scores waren juist gerelateerd aan een stabiele situatie, een niet ‐ ziekte gerelateerde motivatie of stabiele doelen ondanks symptomen. In hoofdstuk 6 beschreven we het eerste deel van de PION ‐ studie (PION1, patient information exchange in oncology). Deze studie was een kwalitatieve inhoudsanalyse van de correspondentie in de medische dossiers van 50 patiënten met darm ‐ , borst ‐ of longkanker die in opzet curatief werden behandeld. De dossiers bevatten 419 documenten waaronder zowel verwijsbrieven als specialistenbrieven. In verband met data ‐ triangulatie, deden we ook interviews met zorgverleners. In totaal identificeerden we 70 items. In de verwijsbrief vonden we zes thema’s die vrijwel altijd aan bod kwamen. Het was opvallend dat zeer relevante informatie uit de medische voorgeschiedenis vaak was vermengd met minder relevante informatie (bv hartfalen en gebroken vinger). In mindere mate gold dit ook voor de anamnese en medicatielijst. De specialistenbrieven bevatten in het algemeen informatie over negen thema’s. Hoewel informatie over de actuele behandeling altijd aanwezig was, werden vaak weinig details gegeven over de opzet van de behandeling (curatief of palliatief) en over alternatieve behandelkeuzes. De interviews met negen zorgverleners bevestigden onze bevindingen. In hoofdstuk 7 beschreven we de resultaten van PION2, een Delphi consensus studie die als doel had een lijst te maken met items die essentieel zijn voor verwijsbrieven en specialistenbrieven. We stelden drie panels samen, die bestonden uit 39 huisartsen, 42 oncologisch specialisten (oncologen, radiotherapeuten, urologen en chirurgen) en 18 patiënten en patiëntvertegenwoordigers. Na twee rondes was de content validity index voor beide brieven 71%, waaruit bleek dat een derde ronde niet nodig was. De belangrijkste eisen voor verwijsbrieven waren dat deze beperkt moeten zijn tot medische feiten, een korte samenvatting van symptomen en abnormale bevindingen, en de reden voor verwijzing. In de specialistenbrief moeten dezelfde medische feiten worden vermeld, met daarbij gedetailleerde informatie over diagnose, behandelopties en gekozen behandeling, inclusief de intentie daarvan (curatief of palliatief). In hoofdstuk 8 vatte ik alle resultaten samen en besprak ik wat dit betekent voor degenen die betrokken zijn bij het proces van gezamenlijke besluitvorming en voor dit proces zelf. Tot slot presenteerde ik de volgende aanbevelingen voor de zorg: ‐ Om zorg rondom de patiënt te realiseren, moeten de eerste en tweede lijn nauw 130