252 3B Het is hopelijk duidelijk geworden na het lezen van deze casus, dat de diagnose autisme geen eenduidige oplossing biedt voor hulpverlening die passend is bij een hulpvrager. De kerngedachte van de toegepaste procedure is dat de omgeving zich aan dient te passen aan de persoon met autisme. De persoon wordt als onveranderlijk beschouwd (‘hij heeft nou eenmaal structuur en duidelijkheid nodig’), waardoor de omgeving zich genoodzaakt ziet het gezinsleven vorm te geven rondom voorspelbaarheid, training, ritmes en routines van de persoon met autisme. Deze aanpak heeft een averechts effect gehad op de ontwikkeling van Menno. Het zelfbepalende gedrag van Menno werd als onveranderlijk beschouwd en er is niet aan zijn ontwikkeling gewerkt. Het gezin is hier bijna aan ten onder gegaan, want het is heel zwaar zo niet onmogelijk om aan ouders te vragen een dynamische omgeving, zoals het gezinsleven, om te vormen naar een statisch en voorspelbare omgeving. Daarnaast leidt meer consequent zijn, tot meer rigide gedrag en dat is nou precies wat je als gezin niet wilt. De ouders doen in het interview uit 2014 enkele uitspraken over wat dit voor hen betekend heeft en waarom het niet geholpen heeft. Met hun woorden sluiten we dit hoofdstuk af. Ouders: “Eigenlijk moesten wij ook een beetje autistisch worden om beter te passen bij de jongens. Daar kwam het op neer. Er werd ook gezegd: ‘Het is maar net wat jullie willen, aanpassen aan de autist of niet, want hij kan dat niet’. Wij moesten patronen gaan aanleren, wij konden niet meer op onze eigen manier leven. Die strakke regeltjes, picto’s en afspraken werken in een gezin niet. Op school gaat dat misschien, maar als ik hier een picto neerzet en hij komt uit school en we gaan doen wat er op de picto staat en ineens gaat de telefoon of er komt iemand binnen lopen… dan is de structuur helemaal weg. We zijn destijds in aanraking gekomen met een wooninitiatief dat gebaseerd is op deze manier van denken en werken. Daar zie je dus dat alles heel gestructureerd is. Iedereen doet alles volgens vaste patronen. Dat is dodelijk vermoeiend en helemaal niet prettig. Zij noemen dat rust. De bewoners zijn rustig en kunnen zich dan ontwikkelen, maar er ontwikkelt helemaal niks. Stel, Menno woont daar en we halen hem in het weekend naar huis en we willen wat dingen doen in het weekend. Dan word je door de leiding erop gewezen dat dat de volgende keer niet meer gaat gebeuren, want dat is veel te veel in een weekend. Dan denk ik: “O, wacht eens even, ik ben nog altijd zijn moeder”. En ja, hoe strak wil je het hebben? ’s Ochtends wordt er een dagprogramma gemaakt: wil je vanavond een filmpje kijken? Ja, ik wil vanavond een filmpje kijken. Maar dan blijkt dat ik vanavond helemaal geen zin heb om een filmpje te kijken, ik wil wat anders en wat dan? Wij vinden dat belastend en de jongens ook. Als je dat lang genoeg volhoudt en het slijpt erin, gaan mensen daar misschien in mee, maar prettig is het niet. Op het moment dat er iets afwijkt, heb je een probleem. Structuur is een middel dat misschien wel goed past bij autisme, omdat een vaste structuur
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw