15250-m-cuypers

231 Appendices A conceptversie van de keuzehulp werd vervolgens gebruikersonderzoek gedaan met 11 deelnemers. Deelnemers waren zowel patiënten als zorgverleners (urologen, verpleegkundigen en een radiotherapeut). Er werd gekozen voor patiënten die reeds een behandelkeuze voor prostaatkanker hadden gemaakt omdat verwacht werd dat zij beter in staat zouden zijn om te reflecteren op wat noodzakelijk en nuttig is om aan te bieden in een keuzehulp voor prostaatkanker. Nieuw gediagnosticeerde patiënten zijn vaak nog belast met de emotie van de diagnose, en voor willekeurige testpersonen is het vaak moeilijk om zich in te leven in een situatie waarbij men voor de behandelkeuze bij prostaatkanker staat. De deelnemers aan het gebruikersonderzoek gaven 212 opmerkingen over het gebruiksgemak, inhoud en indeling van de keuzehulp. Alle opmerkingen werden geanalyseerd en verwerkt in aanpassingen aan de keuzehulp. Voordat de keuzehulp werd geïntroduceerd in de praktijk, waren alle deelnemers aan het gebruikersonderzoek het eens dat de keuzehulp duidelijk en goed gestructureerd was, en dat gebruik in de dagelijkse praktijk aan te bevelen was. Een belangrijk element uit de keuzehulp bestaat uit het opdelen van informatie over behandelenintweedelen,waardoorpatiëntennietoverladenwordenmetalleinformatie ineens. In het eerste deel wordt uitleg gegeven over actief volgen in vergelijking met behandelen in het algemeen, daarna volgt pas gedetailleerde informatie over operatie en bestralen. Een tweede belangrijk element uit de keuzehulp zijn de waarde verhelderende oefeningen. Deze oefeningen bestaan uit stellingen waarbij telkens een afweging gemaakt moet worden tussen aspecten van een behandeling (bijv. ‘Ik ben niet angstig voor een operatie’ versus ‘Ik heb angst voor een operatie’). Voorkeur voor de eerste stelling zou een reden kunnen zijn om voor operatie te kiezen, terwijl een voorkeur voor de tweede stelling een reden kan zijn om voor bestraling te kiezen. Op een samenvatting, die door de keuzehulp wordt gegenereerd worden de voorkeuren op alle stellingen weergegeven en kan de patiënt samen met zijn arts bespreken welke aspecten hij het meest belangrijk vindt en waar hij nog vragen over heeft. Om het effect van deze keuzehulp en de implementatie in de dagelijkse praktijk te onderzoeken is een cluster gerandomiseerde studie opgezet. De studieopzet wordt beschreven in hoofdstuk 5 . Binnen deze Prostate Cancer Patient Centered Care (PCPCC) trial werden achttien Nederlandse ziekenhuizen gerandomiseerd naar de interventie of controle arm van de studie. In de interventie-arm werd de keuzehulp toegevoegd aan het bestaande prostaatkanker-zorgpad. Hierdoor ontvingen patiënten na de diagnose en bovenop alle andere informatie, ook een uitnodiging om de keuzehulp te gebruiken. In de controle arm werd de standaard zorgverlening voortgezet zoals gebruikelijk was.