Stefan Elbers

SOLACE SELF MANAGEMENT IN CHRONIC PAIN STRATEGIES Co-creatie sessie - februari 2016 WAT ALS HET NIET GOED GAAT? ALS JE VERGETEN BENT HOE JE HET DEED? JE JE WEER SLECHT VOELT? Er komt een moment dat het niet meer goed gaat, want doen mensen dan? Vragen ze om hulp? Bellen ze de behandelaar? Kijken ze terug in het geleerde? Gaan ze nieuwe hulp zoeken? Hoe hen hierbij te helpen? “Patiënten worden sterk geadviseerd om te bellen of te mailen als er iets mis- gaat. Hier wordt echter zelden gebruik van gemaakt.” - ergo/ gedragstherapeut/ onderzoeker “Wanneer patiënt weer in circuit komt, bezig zijnmet pijn. Wanneer ze bijvoor- beeld weer naar middelen grijpen. (Medicatie, braces, rolstoelen) .” - psy- choloog “Risico’s van terugval is dus dat er gen- eralisatie plaatsvindt. Niet meer de meewaarde inzien.” - Gedragstherapeut ALS HET NIET GOED GAAT ... “Ik begon me eigenlijk wel een beetje terug te trekken. Bij mij thuis zagen ze het al, hé mam zegt weer liever niks.” - vrouw (55) “Momenten dat het erger wordt, is als ik stress heb. Gister had ik echt zo’n hoofd van de spanning.” - vrouw (41) “Kijk ik weet wat ik mag doen en niet mag doen en eigenlijk hou ik me daar gewoon aan. Ik heb wel nog bultjes en kuiltjes maar het zijn geen bergen en dalen meer ik zit eigenlijk redelijk recht op één lijn. Dat is wel anders geweest.” - vrouw (53) Grote dingen veranderen in het leven, zoals bijvoorbeeld het krij- gen van een kind, hoe in deze nieuwe situaties weer goed te func- tioneren? Wat als er nieuw letsel ontstaat, een nieuwe situatie, waar de behandeling niet op in heeft gespeeld. Zoals een auto ongeluk of een sport blessure. Wat nu te doen? “Bij terugval gebeurt er iets in het lev- en van de patiënt, waardoor hij tijdelijk afwijkt van zijn behandel- principes en waarbij hij daarna niet meer in staat is om deze op te pakken.” - Ergotherapeut “In sommige gevallen komt iemand terug met een concrete hulpvraag (bijv. net een kind gekregen, en zorg voor het kind optimaliseren na succes- volle revalidatie).” - Ergotherapeut “Valkuilen zijn als er lichamelijk iets extras bijkomt gebroken been b.v., of ziek worden.” - Gedragstherapeut LIFE EVENTS & NIEUW LETSEL “Soms ben ik echt heel verdrietig, dan ga ik meestal in het veld lopen en dan doe ik eens flink schelden. Dan zeg ik van ‘godverdomme’ en dan op een gegeven moment heb ik dan zo iets van ‘zo, nou is het klaar’ en dan ga ik weer verder.” - vrouw (41) “Het is voor mijn natuurlijk wel een aan- dachtspunt die geblesseerde knie. Mijn knie moet niet de nieuwe rug worden. Maar bij mijn rug was niks aantoonbaar kapot, en bij mijn knie is nu natuurlijk wel gewoon aantoonbaar kraakbeen beschadigd. Ik moet nu wel uitkijken dat ik daar niet weer heel erg over na ga denken. En doktoren behandelen het ook anti-Maastricht, ‘U mag niet sporten’ en dan moet ik wel uitkijken, echt een valkuil zeg maar.” - man (40) “Wij hebben ook wel eens een kut- dag, dat is naar mijn idee geen terugval. Terugval is dat wat je hebt opgebouwd niet meer lukt.” - groepsbegeleiding “In een eerste behandeling is vaak van belang om een “wow ervaring” te creëren. Patiënten krijgen vaak een toename van de klachten na afloop van de eerste behandelsessies en als de be- handeling de patiënt het gevoel geeft dat er direct een grote stap is gezet, dan worden die minnen opgeheven.” - ergo/gedragsthera- peut/onderzoeker Bij de behandeling heb je veel geleerd, maar in het dagelijks leven lijkt dat soms weer ver weg. Hoe houd je het geleerde vast? Hoe herinner je je weer hoe goed je je voelde? Hoe goed je het deed? Wat waren WOW momenten? Hoe lees of voel je het terug? Een brief? Een video? Een boek? Ansichtkaarten? Gelukskoekjes? HERINNERINGEN “Ik had een foto van mijn doel het zwaard vechten uit- geprint, en toen kreeg ik een spontaan idee, ik ga hem ge- woon op mijn klapper plakken. Zodat elke keer als ik mijn klapper zie, ik denk ‘Oh ja, daar ben ik voor, daar werk ik voor’.” - vrouw (27) “Als ik in mijn klapper keek, dan dacht ik ‘Wow, ik ben toch wel ver gekomen!’. Dan zag ik bijvoorbeeld bij het opdrukken staan ‘5 minuten’. Dat ik er echt van op keek en dacht van ‘zo’, dat had ik niet verwacht.” - vrouw (27) “Tijdens de laatste sessie lopen we de score van de doelen na, leggen we de foto’s weer neer.” Be- spreken het terugval pre- ventieplan. De patiënt vult zelf actief het plan in. Wat ze doen is situa- ties die terugval kunnen veroorzaken daar be- spreken en ze bespreken vooraf hoe ze dan anders kunnen denken. - Gedragstherapeut Als het niet goed gaat, hoe komt je daar dan weer uit? Hoe ben je je bewust van hoe het gaat? En hoe herpak je je weer? Gebruik je weer het gene wat je geleerd hebt? OPSTAAN NA VALLEN “Dat is wat ze me ook geleerd heeft, zodra als je merkt dat je weer wegglijd in je oude gedrag, moet je even een paar dagen zo’n tijdschema bijhouden. Dan kan je zien waar ga ik de fout in, wat kost me te veel energie en wat kan ik daar mee doen, en zo moet je dan eigenlijk alles gaan benaderen.” - vrouw (29) “Dan wordt het zwaar, want je bent dan weer alleen en dan ga je weer. In het begin ga je dan weer over je grens heen, omdat je het dan toch gedaan wilt hebben. Dan loop je er juist tegen aan. Wat wel helpt is gewoon veel met mijn vriend en mijn dochter praten.” - vrouw (48) “Concreet: minder naar school, minder sociale contacten en minder sporten. “Als het niet belangrijk is, dan is het geen terugval.” - Gedragstherapeut “Uitspraak artsen over nieuwe ideeën voor be- handeling, bv gen thera- pie. ‘Heb je dat al eens geprobeerd?’ Hoe moet de patient hier op reageren?” Hoe weet je wanneer je hulp moet vragen? Wat is de onder- grens? En waar? Sommigen spreken over groene en rode pijn. De patient moet weten wanneer en waar hulp te vragen. Maar wat als dokters andere dingen zeggen dan het geleerde bij de revalidatie? Hoe hier op te reageren? HULP VRAGEN “De tuin werd mij te zwaar, maar ik wilde het zo graag doen. Uiteindelijk heb ik ie- mand anders geregeld die het voor me kon doen. Maar ja, dan kom je op het punt, je moet hulp vragen. Iets wat bij mensen met chronische pijn moeilijk gaat.” - vrouw (29) “Blijf altijd in jezelf geloven. Probeer een doel voor ogen te vinden en ga daar de volledige 100% voor. En wees niet bang om ook an- dere mensen om hulp te vragen, je kunt het soms zelf niet aan. Dat is denk ik wat ik zelf ook geleerd heb, dus dat zou ik ook aan an- dere meegeven.” - vrouw (27) “Ik probeer gewoon eerlijk te zijn als iemand me vraagt hoe het gaat. Vroeger was het zo, ja, het gaat wel goed, nu zeg ik het eerlijk.” - vrouw (29) “Maar ik kan me voorstellen dat er nog wel eens vragen komen die je misschien even snel kwijt wil en dat je dan iemand kan mailen of dat er online een vragenportaal of iets is.” - vrouw (29) “Bij het terugkom gesprek geven patiën- ten in eerste instantie vaak aan dat ze nog steeds een heleboel pijnklachten hebben. Als je doorvraagt dan blijkt dat er op functio- neren vaak wel winst is geboekt. Bij de terug- kom dag worden deze verbeteringen vaak positief bekrachtigd.” – revalidatie arts Je uitten, eerlijk zijn over je gevoel, dat helpt. Weten dat je iemand mag bellen als je dat nodig hebt. Toch is het lastig als je je niet goed voelt. Hoe kan je mensen hierbij helpen? EROVER PRATEN “Ik heb geleerd, zeg gewoon wat je op je lever heb, blijf daar niet mee rond lopen, want je heb daar jezelf mee. Dan loop jij vanavond weer met zo’n koppijn en morgen heb je weer pijn in je ledematen alleen doordat je dan de hele nacht weer loopt te denken. Gooi het eruit, dan ben jij er vanaf en die ander doet er maar mee wat die ermee wil doen.” - vrouw (48) “Het heeft me geholpen ommeer over me zelf te gaan vertellen en te laten zien.” - vrouw (27) “Het was niet eens dat ik de pijn benoemde, want dan had ik zo iets van, dan hoort ze me weer zeiken daarover.” - vrouw (29) Wat is terugval? Een slechte dag? Meerdere slechte dagen? Als je als patient het geleerde niet meer gebruikt. Deze mo- menten zullen komen. Juist dan moet je ingrijpen. Hoe kan dit geintergreerd worden in de behandeling? “Hopelijk valt iemand terug tijdens de re- validatie. Daar kan je dan mee aan de slag. Je kijkt op zo’n mo- ment terug naar wat er is gebeurt. Je stelt patiënten gerust – “dit overkomt iedereen wel eens” – en je maakt een plan voor de toekomst.” - Psychosomatisch fysiotherapeut TERUGVAL INTEGREREN “Ik vind dat hun het einde van de be- handeling beter mogen opvangen. Die behandeling stopt en het is gelijk weg. Boem! Klaar! En na vier weken krijg je eens een terugkom dag en dan na drie maanden. En dat vind ik gewoon veel te weinig. Ik had graag nog één dag in de week gesproken met een maatschappelijk werker, een fysio of een ergo. Dat ze je kunnen helpen met wat je nog tegenkomt thuis.” - vrouw (48) “Ik merk dat wel een hele grote valkuil is geweest na de behande- ling. Er is niemand meer die je be- geleidt of zegt van ‘joh, je moet daar wel even op letten’. Je weet hoelang je behandeling duurt, je weet dit is mijn laatste week, je bent er eigenli- jk zelf al mee bezig, maar toch wil je graag meer handvatten voor thuis en dit en dat.” - vrouw (48) Example of a poster that was created for each of the themes (headings translated). WHAT IF HINGS ARE NOT GOING W LL? R IF YOU FORGOT HOW TO MANAGE CERTAIN SITUATIONS? WHAT IF YOU EXPERIENCE A SE BACK? WHAT IF THINGS ARE NOT GOING WELL IV AND NE INJURIES REMEMBERING TREATMENT INSIGHTS ASKING FOR HELP GET ING UP FTER A SETBACK TALKING WITH OTHERS INTEGRATING HE TOPIC OF RELAPSE IN THE TREATMENT