Saskia Briede

Appendices 174 operatie”). Deze verantwoordingen worden in conversatie-analytische termen ‘accounts’ genoemd. Deze worden gebruikt om ‘common ground’ te creëren: de gesprekspartners moeten een gemeenschappelijke basis delen om begrepen te worden en een zinvol gesprek te voeren. Tot slot was er een relevantieparadox. Artsen framen het onderwerp als ‘relevant in de toekomst’ maar ‘moet nu besproken worden’. Deze relevantie-paradox onderhoudt het idee dat behandelwensen en -grenzen op dit moment niet relevant zijn. Deze bevindingen gaven handvatten voor aanpassingen aan de artsentraining en patiëntvoorlichting. Hoofdstuk 4 geeft inzicht in het perspectief van patiënten op behandelwensen en -grenzen. De aanleiding hiervoor was de discrepantie tussen het wel informatief maar niet behulpzaam beoordelen van de patiëntvoorlichting. Door middel van semigestructureerde interviews hebben we uitgediept hoe patiënten naar het onderwerp behandelwensen en -grenzen kijken. Hieruit kwamen twee diepe overtuigingen naar voren: 1) patiënten associëren het onderwerp met het einde van het leven, en vinden het daardoor een gevoelig onderwerp dat zij op dit moment voor zichzelf niet relevant vinden. 2) patiënten hebben het (foutieve) idee dat het bespreken van behandelwensen en -grenzen leidt tot vaststaande beslissingen die niet meer kunnen wijzigen, terwijl hun gedachten en wensen wél kunnen wijzigen. Een meer praktisch georiënteerd thema dat naar voren kwam was dat patiënten vinden dat het onderwerp behandelwensen en -grenzen gaat over ‘of de behandeling het waard is’. Hierin speelden een aantal subthema’s een rol, waaronder kwaliteit van leven en familie. De studie bracht ook de sleutelrol die patiënten aan artsen toewijzen aan het licht: volgens de patiënten bepaalt de arts wanneer het relevant is, start de arts het gesprek, geeft informatie, verkent de gedachten van de patiënt, en moet dit doen op een sensitieve en empathische manier. Bovenal hebben we van deze studie geleerd dat de associatie van behandelwensen en -grenzen met het einde van het leven (en daardoor nog niet relevant) diep geworteld is, en niet zomaar verdwijnt door uitleg in een patiëntvoorlichting. Wat de tweede overtuiging betreft: in de voorlichting stond dat keuzes altijd kunnen wijzigen, iets wat blijkbaar niet beklijft. Het is zaak deze belemmerende overtuigingen om te buigen naar nieuwe positieve overtuigingen en gedachten over het gesprek over behandelwensen en -grenzen. Dit zal het (starten van) het gesprek ten goede komen.

RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw