288 Addendum Summary in Dutch – Nederlandse samenvatting Patiëntgerichte zorg wordt gekenmerkt door het leveren van zorg die de individuele wensen, behoeften en waarden van de patiënt respecteert en hierop inspeelt, en ervoor zorgt dat de wensen van de patiënt de leidraad vormen voor alle klinische beslissingen. Patiëntgerichte zorg plaatst de patiënt, en niet de ziekte, in het middelpunt van de gezondheidszorg. Het vraagt om een samenwerking tussen patiënt, familie en zorgverleners om zorg te verlenen die is afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Het bieden van patiëntgerichte zorg heeft voordelen voor zowel de patiënt als de organisatie, waaronder betere gezondheidsuitkomsten, meer patiënttevredenheid, grotere tevredenheid met werk en lagere gezondheidszorgkosten. Hoewel het belang van patiëntgerichte zorg wordt erkend is implementatie lastig, omdat het een andere manier van denken vraagt en een verandering van rollen van patiënten, ouders en zorgverleners vereist. Dit proefschrift richt zich op wetenschappelijke benaderingen en de ontwikkeling van hulpmiddelen om patiëntgerichte zorg bij kinderen te bevorderen. Drie aspecten van patiëntgerichte zorg worden onderzocht. Het eerste deel van het proefschrift richt zich op het betrekken van patiënten in de kindergeneeskunde, het tweede deel richt zich op Patient Reported Outcome Measures (patient-gerapporteerde uitkomsten vragenlijsten) en het derde deel richt zich op Patient Reported Experience Measures (patiënt-gerapporteerde ervaringen vragenlijsten). In Hoofdstuk 1, de algemene inleiding, worden de verschillende onderdelen van patiëntgerichte zorg beschreven en wordt de context van het onderzoek in dit proefschrift geschetst. Deel 1: Betrekken van patiënten in de kindergeneeskunde Het betrekken van kinderen bij de besluitvorming in de klinische zorg en onderzoek met het doel de gezondheidszorg te verbeteren wordt gedefinieerd als ‘pediatric patient engagement’. Het betrekken van patiënten (in dit proefschrift richten we ons specifiek op kinderen en jongeren) in zorg en onderzoek is een essentieel aspect van patiëntgerichte zorg en het belang hiervan is vastgelegd in het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind van de Verenigde Naties. Echter zien we dat zorgverleners en onderzoekers worstelen met het betrekken van patiënten binnen de kindergeneeskunde. Om zorgverleners hierbij te helpen, biedt het eerste deel van dit proefschrift informatie en hulpmiddelen om kinderen op betekenisvolle wijze te betrekken. Hoofdstuk 2 geeft een overzicht van de bestaande literatuur op het gebied van pediatric patient engagement. Dit literatuuroverzicht laat zien dat de belangstelling voor het betrekken
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw