289 Summary in Dutch – Nederlandse samenvatting van patiënten binnen de kindergeneeskunde de afgelopen decennia is toegenomen. Patiënten, met name in de leeftijd van 9 tot 17 jaar, worden steeds vaker betrokken bij een breed scala aan gezondheidszorgprojecten. Daarentegen laat dit literatuuroverzicht ook zien dat kinderen nog steeds nauwelijks betrokken worden bij onderzoeksprojecten. Dit suggereert dat onderzoekers meer hulpmiddelen en ondersteuning nodig hebben. Daarom werd in Hoofdstuk 3 de ontwikkeling van een hulpmiddel (Alle Stemmen Tellen) voor het betrekken van patiënten beschreven. In samenwerking met adolescenten (N=25) is het spel Alle Stemmen Tellen ontwikkeld. Eerst werden 10 thema’s die belangrijk waren voor adolescenten met een chronische aandoening ten aanzien van hun ziekte, behandeling en ziekenhuiszorg geïdentificeerd: ziekenhuisbezoek, participatie, ziekte en behandeling, sociale omgeving, gevoelens, omgang met personeel, acceptatie, autonomie, praten over de ziekte en chronische zieke leeftijdsgenoten. Op basis van deze thema's werd een eerste versie van Alle Stemmen Tellen ontwikkeld. Vervolgens werd Alle Stemmen Tellen meerdere keren geëvalueerd met jongeren en verder ontwikkeld op basis van de ontvangen feedback. Adolescenten waren tevreden met Alle Stemmen Tellen, omdat het hen helpt gemakkelijker hun mening te geven over verschillende onderwerpen in de gezondheidszorg. Alle Stemmen Tellen kan daarom de drempel om adolescenten te betrekken bij de besluitvorming in de gezondheidszorg, onderzoek en beleid verlagen. Deel 2: Patient Reported Outcome Measures Een ander aspect van patiëntgerichte zorg zijn Patient Reported Outcome Measures (PROMs). PROMs zijn gestandaardiseerde, gevalideerde vragenlijsten die gebruikt worden om het perspectief van patiënten te betrekken bij de besluitvorming in de klinische zorg. Onderzoek laat zien dat het gebruik van PROMs effectief is in het realiseren van patiëntgerichte zorg, omdat dit het bewustzijn voor de problemen en zorgen van patiënten vergroot, de patiënttevredenheid verhoogt en geassocieerd wordt met verbeterde behandelresultaten. Om het gebruik van PROMs in de klinische praktijk te faciliteren, heeft het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC het KLIK PROM portaal ontwikkeld (www.hetklikt. nu). KLIK is inmiddels geïmplementeerd in meer dan 40 ziekenhuizen in Nederland. Het KLIK expertisecentrum voor PROMs en PREMs begeleidt het implementatieproces. Het implementeren van PROMs is een uitdagend proces en voor een succesvolle implementatie is het nodig om inzicht te hebben in de barrières en faciliterende factoren die de implementatie beïnvloeden. Daarnaast is het cruciaal om alle belanghebbenden (d.w.z. patiënten, ouders en zorgverleners) bij de implementatie te
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw