Mary Joanne Verhoef

236 Appendices stelt zorgverleners in staat om zorgdoelen te (her)overwegen en deze te bespreken met patiënten en familie.11 Een belangrijk voorbeeld van een triggermoment is wanneer patiënten met een mogelijk levensbedreigende ziekte de Spoedeisende Hulp (SEH) bezoeken: SEH-getriggerde palliatieve zorg. Het is aangetoond dat patiënten die SEHgetriggerde palliatieve zorg ontvingen een betere kwaliteit van leven hadden dan patiënten die standaard zorg ontvingen.12, 13 De Surprise Question, “Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?”, wordt gebruikt als instrument om patiënten met palliatieve zorgbehoeften vroegtijdig te identificeren.14 Het gebruik ervan als screeningsinstrument wordt aanbevolen door het Nederlands Kwaliteitskader Palliatieve Zorg.2 De prognostische waarde van de Surprise Question op de SEH was al onderzocht bij patiënten met hartfalen en bij oudere patiënten.15, 16 Er was nog geen onderzoek gedaan bij patiënten met gevorderde kanker die de SEH bezochten. Na identificatie van patiënten die baat kunnen hebben bij een palliatieve zorgbenadering, dienen zorgverleners te onderzoeken welke behoeften aan palliatieve zorg patiënten en hun familie hebben, om palliatieve zorg op maat te kunnen bieden. Een volledig onderzoek bevat een multidimensionale beoordeling van de symptoomlast en de informatiebehoefte. Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum, Nederland, maakt gebruik van de Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg (LGP) als leidraad voor hun consulten met patiënten en familie. De LGP bestaat uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit het Utrecht Symptoom Dagboek, een vertaalde en aangepaste Edmonton Symptoombeoordelingsschaal.17, 18 Het Utrecht Symptoom Dagboek wordt gebruikt voor het meten en monitoren van symptoomlast in de palliatieve fase op numerieke beoordelingsschalen van 1-10 van twaalf symptomen die vaak voorkomen in de palliatieve fase. Het tweede deel is een lijst met onderwerpen en vragen (hierna genoemd: gesprekshulp) over palliatieve zorg, een Nederlandse bewerking van de versie ontwikkeld door Clayton et al.19 Patiënten en familie kunnen in de gesprekshulp aangeven welke onderwerpen en vragen zij tijdens het consult willen bespreken. Patiënten en familie die de gesprekshulp hadden gebruikt, stelden twee keer zoveel vragen als degenen die dat niet hadden gedaan.20 Voordat de studies uit dit proefschrift werden uitgevoerd, was er nog geen Nederlandse question prompt list over palliatieve zorg geëvalueerd. Bovendien was de relatie tussen symptoomlast en informatiebehoeften, en wat dit zou kunnen betekenen voor gesprekken op maat over palliatieve zorg, nog niet eerder onderzocht. Hierboven staan belangrijke elementen van palliatieve zorg beschreven: passend onderwijs, inzicht in het gebruik van triggermomenten, tijdige identificatie van

RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw