Nederlandse samenvatting 241 HOOFDSTUK 6. INVENTARISEREN VAN SYMPTOOMLAST EN INFORMATIEBEHOEFTEN VAN PATIËNTEN HELPT OM PALLIATIEVE ZORG CONSULTEN OP MAAT AAN TE BIEDEN: EEN OBSERVATIONELE STUDIE De relatie tussen door de patiënt gerapporteerde symptoomlast en informatiebehoefte is niet eerder onderzocht. Een observationele studie bij 321 patiënten verwezen naar een consultatieteam palliatieve zorg die tussen 2013 en 2018 een LGP hadden gebruikt, werd uitgevoerd om inzicht te geven in de relatie tussen door de patiënt gerapporteerde symptoomlast en informatiebehoefte. Het tweede doel was omde relatie tussen palliatieve fase (ziektegericht versus symptoomgericht), en symptoomlast en informatiebehoeften te bestuderen. Ingevulde LGP’s werden gebruikt voor de analyses. De meeste patiënten in deze studie hadden kanker. Patiënten rapporteerden de hoogste mediane symptoomlast voor Vermoeidheid en Minder eetlust. De meeste informatiebehoeften waren er over Vermoeidheid, Behandelopties voor toekomstige klachten en Te verwachte klachten. Patiënten hadden meer informatiebehoeften over symptomen waarvoor zij klinisch relevante last rapporteerden, of die zij als prioriteit hadden aangemerkt. Patiënten die milde symptoomlast rapporteerden, gaven echter ook regelmatig aan dat ze informatie over dat symptoom wilden. Patiënten in de symptoomgerichte fase wilden vaker informatie over hoe zij de zorg thuis of in een hospice kunnen regelen, terwijl patiënten in de ziektegerichte fase meer informatie wilden over hoe de behandeling hun kwaliteit van leven kan beïnvloeden. Deze studie toonde aan dat assessment van symptoomlast alleen niet voldoende is om na te gaan over welke onderwerpen patiënten meer informatie nodig hebben of waarover zij zich zorgen maken. HOOFDSTUK 7. NIET-SPECIALISTISCHE PALLIATIEVE ZORG - VOORBEREIDING VAN EEN QUESTION PROMPT LIST: ERVARINGEN VAN PATIËNTEN, FAMILIE EN ZORGVERLENERS. Hoofdstuk 7 is een mixed-methods studie uitgevoerd in 2017-2018 om het gebruik van de question prompt list van de LGP te evalueren en door te ontwikkelen. Aan de hand van 35 interviews (18 met patiënten en familie, en 17 met zorgverleners) werd het gebruik van de question prompt list geëvalueerd en hun suggesties hielpen om de question prompt list te verbeteren. Tweeëndertig consulten werden opgenomen en uitgeschreven om na te gaan in welke mate onderwerpen die patiënten en familie hadden aangegeven te willen bespreken, ook daadwerkelijk werden besproken tijdens het consult. Uit de resultaten blijkt dat patiënten, familie en zorgverleners de question prompt list als relevant, begrijpelijk en volledig beschouwden. Patiënten en familie legden uit dat het gebruik van de gesprekshulp vóór het consult hun gedachten structureerde en hen hielp A
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw