218 Appendices Dankwoord Het moment wat de afgelopen jaren altijd zo ver leek te liggen is nu echt aangebroken. Na het doen van bijna vijf jaar wetenschappelijk onderzoek ligt mijn proefschrift er eindelijk! De totstandkoming van dit werk was nooit gelukt zonder steun van de inspirerende mensen die ik zowel binnen als buiten het onderzoeksveld heb leren kennen. Iedereen die mij gedurende dit avontuur op wat voor vlak dan ook heeft gesteund, wil ik uit de grond van mijn hart bedanken. Allereerst wil ik stilstaan bij alle patiënten met de ziekte van Fabry in het Amsterdam UMC. Zonder jullie zou het doen van wetenschappelijk onderzoek naar deze bijzondere aandoening nooit mogelijk zijn. Bedankt voor het beschikbaar stellen van de waardevolle klinische gegevens. Dit helpt artsen en onderzoekers elke dag in het beter begrijpen van de ziekte van Fabry. In kader van de poliklinische controles heb ik de afgelopen jaren veel van jullie mogen ontmoeten. Dank dat ik jullie dokter mocht zijn. De inspanningen van het bestuur van de patiëntenvereniging FSIGN verdienen in dit dankwoord een plek. Bedankt dat ik op de jaarlijkse patiëntenvereniging bijeenkomsten mijn onderzoeken mocht presenteren. Prof. dr. C.E.M. Hollak, beste Carla, in 2018 solliciteerde ik bij jou naar een promotietraject binnen het fundamentele/ basale Niemann- Pick veld. Al snel kwam je er achter dat een meer klinisch promotietraject naar Fabry cardiomyopathie paste bij mijn achtergrond. Hoe meer onderzoek ik deed, des te meer ik bevestiging kreeg dat jouw inschatting destijds correct was. Dank dat je mij op deze functie hebt geplaatst. Je hield me altijd scherp en motiveerde mij op klinisch gebied. De motiverende houding die je aannam na mijn eerste grote presentation op het SSIEM congres in Rotterdam zal ik niet vergeten. Je hebt een uitmuntende ‘helikopter’ view wat mij steunde tijdens het schrijven van de inleiding en discussie van dit proefschrift. Als ik kijk naar hoe jij klinisch, wetenschappelijk en medisch maatschappelijk werk kan managen dan kan ik niet anders concluderen dan dat (jonge) artsen, onderzoekers en stakeholders binnen de gezondheidszorg een groot voorbeeld aan jou mogen nemen. Dr. M. Langeveld, beste Mirjam, in de afgelopen vijf jaar was je als copromotor en dagelijkse supervisor mijn steun en toeverlaat binnen de erfelijke metabole ziekten. Een veld wat voor mij totaal onbekend was. Misschien hadden we een valse start, waarbij ik de wetenschappelijke ‘etiquette’ aanvankelijk niet altijd begreep en ik als jonge onderzoeker moeite had met een plek vinden op de afdeling. Ondanks mijn wetenschappelijke onervarenheid, bleef je geduldig en was je tijdens onze wekelijkse besprekingen altijd enthousiast. Dit enthousiasme ging gepaard met een scherpe analytische blik voor detail, waar
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw