161 Chapter 9 Hoofdstuk 1 is een algemene introductie op dit proefschrift en geeft achtergrondinformatie over OI zoals de verschillende typen OI, de mogelijkheden voor behandeling, kwaliteit van leven en de verhoogde bloedingsneiging bij mensen met OI. Deel 1 (Hoofdstukken 2 en 3) onderzocht de kwaliteit van leven bij volwassenen met OI aan de hand van vragenlijsten die verschillende dimensies van kwaliteit van leven onderzoeken. Deze dimensies beschrijven aspecten van OI die vaak worden genoemd door patiënten met OI in de spreekkamer van de arts. In hoofdstuk 2 is de kwaliteit van leven bij volwassenen met OI onderzocht aan de hand van acht verschillende dimensies (subschalen) met behulp van de zelfgerapporteerde gevalideerde generieke Short Form-36 vragenlijst. Hierin worden vier fysieke domeinen en vier mentale domeinen onderzocht van kwaliteit van leven. De fysieke domeinen zijn fysiek functioneren, rolbeperkingen in het dagelijks functioneren als gevolg van lichamelijke gezondheidsproblemen, pijn en algemene gezondheidsbeleving. De vier mentale domeinen zijn vitaliteit, sociaal functioneren, rolbeperkingen in het dagelijks functioneren als gevolg van emotionele problemen en algemene mentale gezondheid. In totaal werden 322 OI-patiënten meegenomen in de studie en vergeleken met de normaalwaarden in de algemene Nederlandse populatie (n = 2778). Een belangrijke bevinding is dat de kwaliteit van leven bij patiënten met OI in het fysieke domein aanzienlijk lager ligt dan bij de controlepopulatie, terwijl de verschillen in het mentale domein met de controlepopulatie minder uitgesproken waren. Alle patiënten werden verdeeld in leeftijdscategorieën, waardoor kon worden vastgesteld dat er op bepaalde leeftijden problemen kunnen zijn die op andere leeftijden minder voorkwamen. Bij het kijken naar verschillende leeftijdscategorieën vallen trends op in verschillende domeinen van kwaliteit van leven die verder onderzocht zouden kunnen worden. Pijn is een belangrijk probleem dat nadrukkelijk aanwezig is in patiënten met OI, maar waar vooralsnog weinig onderzoek naar is gedaan. Hoofdstuk 2 biedt een basismeting van de kwaliteit van leven bij mensen met OI die kan dienen als controle voor interventies, als bron voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en als inspiratiebron voor verder onderzoek. Hoofdstuk 3 beschrijft de mate van vermoeidheid en de impact van vermoeidheid op het dagelijkse functioneren in een OI-cohort van 99 volwassenen met OI. De resultaten zijn vergeleken met data van controle populaties uit Amerika en Nederland. Uit het onderzoek blijkt dat vermoeidheid significant vaker voorkomt bij mensen met OI dan bij de controlepopulaties. Dit komt overeen met wat er in de spreekkamer wordt gehoord. Deze studie bevestigt het vermoeden dat vermoeidheid een belangrijke klacht is en moedigt aan tot verder onderzoek.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw