246 Addendum SAMENVATTING See page 240-245 for the English summary. Waardegedreven zorg (WGZ) werd voor het eerste geïntroduceerd in 2006 als een strategie om de stijgende zorgkosten en ongewenste variatie in kwaliteit van zorg en uitkomsten tegen te gaan. Volgens het WGZ gedachtegoed moeten zorginstellingen streven naar het maximaliseren van waarde voor de patiënt. Waarde voor de patiënt is daarbij gedefinieerd als de behaalde gezondheidsuitkomsten die belangrijk zijn voor de patiënt relatief tot de kosten de gemaakt zijn om deze gezondheidsuitkomsten te behalen. WGZ wordt sinds 2011 geïmplementeerd in Nederlandse ziekenhuizen met het doel de zorg voor patiënten te verbeteren. De Nederlandse vertaling en interpretatie van WGZ wijkt echter af van het oorspronkelijke concept. Hoewel in Nederland ook gestreefd wordt naar het maximaliseren van waarde voor de patiënt door het routinematig verzamelen van uitkomstinformatie, wordt er vaak voorbijgegaan aan het meten van de kosten van zorg. Daarnaast wordt de nadruk gelegd op het gebruik van uitkomstinformatie om samen beslissen te verbeteren en om een cultuur van continue leren en verbeteren te creëren. In dit proefschrift heb ik onderzocht of de implementatie van WGZ, zoals gedefinieerd in de Nederlandse zorgcontext, van toegevoegde waarde kan zijn in de zorg voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis. Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op het identificeren van welke gezondheidsuitkomsten belangrijk zijn voor patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame bloedstollingsstoornissen en hoe deze het beste gemeten kunnen worden. Het tweede deel richt zich op het identificeren hoe patiënten het routinematig verzamelen van gezondheidsuitkomsten ervaren, en het derde deel richt zich op het identificeren van mogelijke verschillen in de zorg voor jonge kinderen met hemofilie in Nederland. In Hoofdstuk 1, de algemene inleiding, worden WGZ, aangeboren bloedstollingsstoornissen en de context van dit proefschrift in meer detail beschreven.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw