247 Addendum A DEEL I: METEN VAN PATIËNT-GERAPPORTEERDE UITKOMSTEN Relevante patiënt-gerapporteerde uitkomsten Voordat uitkomstinformatie routinematig verzameld kan worden in de zorg voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis is het belangrijk om te identificeren welke gezondheidsuitkomsten belangrijk zijn voor deze patiëntenpopulatie. Hoofdstuk 2 geeft een overzicht van welke gezondheidsuitkomsten mogelijk van belang kunnen zijn voor patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame bloedstollingsstoornissen. Uit deze literatuurstudie blijkt dat deze patiëntengroep een verminderde algemene gezondheid, vitaliteit, fysiek en sociaal functioneren, en meer pijn ervaren dan de algemene bevolking. Bovendien blijkt uit dit onderzoek dat vrouwen met een bloedstollingstoornis en hevige menstrueel bloedverlies een lagere kwaliteit van leven ervaren dan vrouwen zonder hevige menstrueel bloedverlies. Hoofdstuk 3 geeft inzicht in welke gezondheidsuitkomsten belangrijk zijn en routinematig gemeten moeten worden in de zorg voor patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame bloedstollingsstoornissen vanuit het perspectief van de patiënt, ouder/verzorger en de zorgverlener. Nederlandse patiënten, ouders/verzorgers en zorgverleners waren het eens over het belang van de volgende zes gezondheidsuitkomsten: 1) het aantal bloedingen per jaar die behandeling vereisen, 2) totaal aantal levensbedreigende bloedingen, 3) ernst van de bloeding, 4) levensbedreigende complicaties, 5) intensiteit van de menstruele bloedingen, en 6) impact van menstruatie op het dagelijks leven. Naast deze gezondheidsuitkomsten hebben zowel de patiënten en ouders/verzorgers als zorgverleners afzonderlijk van elkaar een aantal aanvullende gezondheidsuitkomsten geïdentificeerd die zij belangrijk vinden om te meten in deze patiëntenpopulatie. Patiënten en ouders/verzorgers vonden gezondheidsuitkomsten gerelateerd aan menstruatie en de impact van de bloedstollingsstoornis op hun dagelijks leven belangrijk. Zorgverleners gaven prioriteit aan het meten van gezondheidsuitkomsten gerelateerd aan de bijwerkingen van de behandeling, aanwezigheid van gewrichtsschade en pijn.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw