248 Addendum Aanbevolen patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten Nu duidelijk is welke gezondheidsuitkomsten belangrijk zijn voor patiënten met een aangeboren bloedstollingstoornis, moet overeenstemming worden bereikt over hoe deze gezondheidsuitkomsten routinematig verzameld kunnen worden in de zorg voor deze patiëntenpopulatie. In Hoofdstuk 2 heb ik ontdekt dat er in het verleden meer dan 15 verschillende patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) zijn gebruikt om patiënt-gerapporteerde uitkomsten te meten bij patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame bloedstollingsstoornissen. De generieke PROM Short Form-36 (SF-36) werd het vaakst gebruikt, gevolgd door de generieke Health Utilities Index en de ziekte-specifieke Hemophilia Activities List. In Hoofdstuk 4 introduceer en beschrijf ik het gebruik van patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS) instrumenten om de geïdentificeerde belangrijke patiënt-gerapporteerde uitkomsten te meten. PROMIS instrumenten hebben verschillende voordelen ten opzichte van de meer traditionele PROMs, waaronder de toepassing van Computer Adaptieve Tests (CATs). In theorie zorgt het gebruik van CATs ervoor dat patiënten minder vragen hoeven te beantwoorden om een betrouwbare schatting te geven van het functioneren van de patiënt. In Hoofdstuk 5 heb ik onderzocht of deze PROMIS instrumenten geschikt zijn om patiënt-gerapporteerde uitkomsten te meten in patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame bloedstollingsstoornissen. Ik heb ontdekt dat de beoordeelde PROMIS instrumenten een haalbaar, valide en betrouwbaar alternatief zijn voor de SF-36 om patiënt-gerapporteerde uitkomsten te meten bij patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame bloedstollingstoornissen. DEEL II: PATIËNT ERVARINGEN MET PATIËNTGERAPPORTEERDE UITKOMSTEN In het tweede deel van dit proefschrift heb ik geïdentificeerd hoe patiënten het routinematig verzamelen van uitkomstinformatie in de zorg ervaren. Hoofdstuk 7 geeft inzicht in hoe patiënten met HIV de implementatie van een generieke PROM, de PROMIS Global Health, op de HIV polikliniek van het Erasmus MC hebben ervaren. Patiënten waren overwegend positief over de implementatie van de PROM en waren bereid om de PROM in te vullen voor hun consult met de zorgverlener. De patiënten gaven vooral aan bereid te zijn om de PROM in te vullen als dit de zorgverlener meer aanvullende
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw