249 Addendum A informatie kan geven over hoe zij zich voelen. Sommige patiënten zagen echter geen meerwaarde in het invullen van de PROM, vooral als zij geen gezondheidsklachten ervaren. Daarnaast noemden de patiënten verschillende aspecten die het invullen van de PROM voor hun consult belemmerde, zoals het niet kunnen openen van de vragenlijst vanwege computerproblemen, onzekerheid over het doel en gebruik van de PROM, en een algemene perceptie dat vragenlijsten vervelend en tijdrovend zijn om in te vullen. DEEL III: VARIATIE IN ZORGVERLENING In het derde deel van dit proefschrift heb ik onderzoek gedaan naar de mogelijke aanwezige praktijkvariaties in de zorgverlening voor jonge kinderen met hemofilie. Hoofdstuk 7 geeft een overzicht van het gehele zorgpad dat jonge kinderen met hemofilie en hun ouders/verzorgers doorlopen in vijf van de zes hemofiliebehandelcentra in Nederland. Ik heb ontdekt dat jonge kinderen met hemofilie en hun ouders/verzorgers vergelijkbare zorgpaden volgen, en voorlichting en informatie krijgen over dezelfde onderwerpen, ongeacht in welk centra ze worden behandeld. Hoewel er veel overeenkomsten zijn in de zorgverlening van de vijf hemofiliebehandelcentra, heb ik ook enkele verschillen geïdentificeerd in 1) soort en frequentie van consulten, 2) welke zorgverlener verantwoordelijk is voor elke stap binnen het zorgpad, 3) organisatie van de polikliniek, 4) mogelijkheid om medicatie thuis te laten bezorgen, 5) samenwerking met shared care ziekenhuizen voor de toediening van medicatie, 6) gebruik van echografie om gewricht- en spierbloedingen te identificeren, 7) de betrokkenheid van en de activiteiten die het kinderhemofilieteam onderneemt in het geval van bloedingen en geplande medische interventies. Dit proefschrift eindigt met Hoofdstuk 8, de algemene discussie. Dit hoofdstuk geeft een overzicht en bespreekt de belangrijkste bevindingen, gevolgd door de methodologische overwegingen, aanbevelingen voor de praktijk en toekomstig onderzoek, en de conclusie. CONCLUSIE Op basis van de resultaten van dit proefschrift is het niet mogelijk om te concluderen of de implementatie van WGZ, zoals gedefinieerd in de Nederlandse zorgcontext, van toegevoegde waarde kan zijn in de zorg voor patiënten met een aangeboren stollingsstoornis. Het verzamelen van
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw