250 Addendum uitkomstinformatie kan samen beslissen verbeteren indien de informatie besproken wordt tijdens het consult. Het gebrek aan praktijkvariatie in combinatie met de algemene tendens dat patiënten uitkomsten geen goede reflectie vormen van de kwaliteit van zorg, verminderd de potentiële invloed die het verzamelen van uitkomstinformatie kan hebben op het continue leren en verbeteren. Aanvullend onderzoek is daarom nodig om te identificeren of en welke toegevoegde waarde de implementatie van WGZ kan hebben voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis. Dit aanvullend onderzoek zou zich kunnen richten op het identificeren hoe en of het routinematig verzamelen van uitkomstinformatie samen beslissen kan verbeteren, maar ook op hoe en of het routinematig verzamelen van uitkomstinformatie kan bijdrage aan het verbeteren van patiënt uitkomsten, patiënt ervaringen en de ervaren kwaliteit van zorg. Belangrijkste bevindingen en aanbevelingen Part I: Meten van patiënt-gerapporteerde uitkomsten • Patiënten, ouders/verzorgers en zorgverleners verschillen van mening over welke gezondheidsuitkomsten belangrijk zijn voor patiënten met de ziekte van von Willebrand, trombocytopathie en zeldzame stollingsstoornissen. • Om continue leren en verbeteren te stimuleren over meerdere aandoeningen, raad ik aan om de generieke uitkomsten set die gedefinieerd is door het Programma Uitkomstgerichte zorg te implementeren in de zorg voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis. Deze set moet worden uitgebreid met de gezondheidsuitkomsten gerelateerd aan bloedingsfrequentie, complicaties, menstruatie, gewrichtsschade en pijn. • PROMIS instrumenten hebben de voorkeur voor het meten van patiënt-gerapporteerde uitkomsten bij patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis. Part II: Patiënt ervaringen met patiënt-gerapporteerde uitkomsten • Patiënten zijn bereid om een PROM in te vullen voor hun consult met de zorgverlener. • Het routinematig verzamelen van uitkomstinformatie is alleen van toegevoegde waarde als de antwoorden van de patiënt op de PROM tijdens het consult met de zorgverlener besproken worden.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw