361 Dutch summary | Nederlandse samenvatting directe chirurgische risico’s, maar ook over de impact die chirurgische complicaties kunnen hebben op langere termijn, is het cruciaal om deze impact beter in kaart te brengen. Daarnaast moeten medische zorgverleners, om kwaliteit van leven en uitkomsten van hun patiënten te verbeteren, zich bewust zijn van de factoren die volgens patiënten deze kwaliteit beïnvloeden. Hoofdstuk 9 creëerde op een systematische manier een overzicht van alle eerdere studies die de impact op kwaliteit van leven na een colorectale naadlekkage onderzochten. Dertien artikelen, met in totaal 4596 patiënten, werden samengevat in dit review, waarvan 566 patiënten een naadlekkage hadden. Er was een opvallende variabiliteit tussen de studies in termen van de gebruikte vragenlijsten en het tijdstip van afname. In totaal werden tien gevalideerde vragenlijsten gebruikt, waarvan er vier in meer dan één studie werden gebruikt; de European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ) -C30 (Core) en -CR29 (kanker specifiek), de Short-Form 36 vragenlijst (SF-36) met zowel een fysieke component als een mentale component score, en de Fecal Incontinence QoL (FIQL) vragenlijst. Kwaliteit van leven werd geëvalueerd op verschillende tijdstippen, variërend van één maand tot 14 jaar na de operatie, waarbij de uitkomsten niet altijd werden vergeleken met een afname voor de operatie (baseline). Samenvattend, concludeerden we dat een naadlekkage na een oncologische colorectale resectie gepaard gaat met verminderde kwaliteit van leven, vooral tijdens de eerste zes maanden en zelfs tot één jaar na de operatie, met een variabele mate van daaropvolgende verbetering. De heterogeniteit in de geïncludeerde studies, benadrukt de noodzaak van verdere aandacht en dialoog met zowel patiënten als onderzoekers over de impact van naadlekkages en de belangrijke uitkomsten. Vervolgens werden er in hoofdstuk 10 patiënten geïnterviewd die een naadlekkage hebben meegemaakt om meer inzicht te krijgen in hun ervaringen, uitkomsten, kwaliteit van leven maar ook verbeterpunten voor de zorg. Patiënten die een naadlekkage ontwikkelden na colorectale chirurgie werden geïnterviewd met behulp van een semigestructureerde interviewgids. Alle interviews werden digitaal opgenomen, letterlijk getranscribeerd en gecodeerd. Vervolgens werd een thematische benadering gebruikt om belangrijke thema’s te identificeren die van betekenis waren voor de geïnterviewde patiënten. Tien patiënten (60% mannelijk, mediane leeftijd van 53 [39 – 65]) uit drie verschillende continenten namen deel aan de interviews. Vier hoofdthema’s kwamen uit de analyse van de interviews: (1) fysieke impact, (2) emotionele impact, (3) coping strategieën en (4) aandachtspunten tijdens de zorg. We merkten dat pijn door behandelingen een belangrijke factor was die de ervaringen van patiënten beïnvloedden, evenals revalidatieproblemen. Emotionele onderwerpen omvatten angst voor behandelingen door pijn, maar ook mentaal worstelen met het hebben van een stoma. Veel deelnemers namen een optimistische houding aan als coping strategie, dwongen zichzelf positief te blijven gedurende het diagnose- en behandelingsproces, en benadrukten het belang van een ondersteunend sociaal systeem. De uitkomsten van deze studie werden meegenomen en geïmplementeerd in het CoReAL project, zoals beschreven in hoofdstuk 3. 16
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw